小樱的噩夢:濕疹治療失敗、痛苦的注射和白內障

讓我們一起來預防其他人受苦。分享我們的濕疹治療经验,提高大家對濕疹的認識

正如我們在之前的帖子中提到的... 由於擔心潛在的副作用,我們決定不採用環孢素治療,特別是考虑到小樱细小的血管。即使對經驗豐富的,專給嬰兒抽血的靜脈抽血專家來說,從她身上抽血也很困難。他們經常需要超聲波的協助才能在她手腳上找到血管。儘管忍受了多次針戳,但他們往往無法收集到足夠的血液進行檢測。我們不想讓她反復經受這種沒有成功保證的痛苦過程。让她舒適和健康是我們的首要任務。

在絕望地尋求一種非类固醇的替代方案時,我瞭解到了 Dupixent® (Dupilumab,度普利尤單抗),這是一種生物製劑。我們諮詢了皮膚科醫生,並被轉介到國家皮膚中心,作爲當時新加坡還沒有正式推出度普利尤單抗的試驗組的一部分。

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女兒在 TSW 期間使用了這種精華液。它似乎有助於減輕脫皮和滲液,重要的是,它不會刺激和刺痛她的皮膚。

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爲了舒缓她日益嚴重的濕疹,我們同意讓她從2019年8月開始接受每兩週一次的注射,儘管治療費用非常昂貴(約每月3800新元或每次注射1900新元),而且保險不予理賠,也不能通過醫療儲蓄計劃來報銷。

小樱說注射杜普利單抗很疼,但仍然比抽血壓力小。至少通過注射,她知道藥物已經成功地輸送,不像那些令人沮喪的試圖找到她血管的經歷。

皮膚科醫生最初建議我們會在三個月內看到效果。然而當我們看不到显著的改善時,按照指示延長了治療時間。我們注意到注射只提供了短期的緩解。除此之外,我們還看到明顯的結膜炎(紅眼),據醫生說是杜普利單抗常見的副作用。因此,我們在2019年12月結束了治療。

我們不確定是杜普利尤單抗還是類固醇激素導致了女兒的白內障。起初她抱怨眩光過強,這讓我們以爲她的眼鏡需要調整。爲了解决視力模糊的問題,我們帶她去做了眼镜店檢查。验光师使用儀器和手工調整的方式來檢查她的度數,但沒有發現她的度數有明顯的變化。

令我们震惊的是,国家眼科中心(NEC)的眼科医生发现她双眼都患有白内障(晶状体混浊)——这是一种常见于老年人的眼疾。医生认为,类固醇很可能是罪魁祸首,因为白内障突然出现在她眼睛的中央,而不是像通常那样从眼睛边缘逐渐发展。

然而,由于长达数月的候诊名单,以及担心小樱的视力模糊可能会导致失明,我们也向私人眼科医生寻求了第二意见。

这位私人眼科医生也确认了相同的诊断,但同时提出了用新的人工晶体矫正白内障和散光的可能性。虽然这条路费用较高,但我们最终选择了私人诊所,以解决她的白内障问题,并完全消除佩戴眼镜的必要。

做了兩眼的白內障手術後......

在下一篇文章中,我們將分享我們在第一次得知外用類固醇戒斷綜合征(TSW)時的難以置信。像“TSW”、“紅袖皮膚”、“大象皺紋”這樣的詞對我們來說是全新的。

我們希望通過分享我們的故事,能夠幫助其他人瞭解這種情況並找到他們所需要的支持。