我的湿疹之旅:永远不会离开的痒

从绝望到希望 | 穿越湿疹、康复和外用类固醇撤退的旅程

亲爱的读者们,

嗨!我是Cheerry,我是一个经历过外用类固醇戒断(TSW)的人。但在我得到TSW之前,我有湿疹。我清楚地记得一切开始的那一天。当我只有四岁的时候,我在我的手腕上发现了一个小块的痂皮。幼小的我不知道它是怎么来的,或者它意味着什么,但它看起来就像是想被剥掉似的。我害怕触碰它,以防它流血,但我还是忍不住想要尝试。我去了我妈妈的房间,在那里我找到了一瓶我已经觊觎很久的香味乳液。我挤了一点在我的小手上,然后把它涂在了痂皮上。然后,我剥掉了它。令我惊讶和满意的是,这并没有痛,但它确实有点痒。我完全不知道,这个事件将是多年痛苦的开始。

有湿疹真是可怕。它开始时很小。在小学,它只是在我的膝盖和肘部周围很糟糕。即便如此,我被排斥得如此之严重,感觉就像我是一个怪物。我尽力不去抓挠,但当我的身体感觉像是在燃烧时,很难控制。我们去看了家庭医生、皮肤科医生、中医和其他替代疗法,去了这么多我都数不清了,经过这么多年,一切都变得模糊。这对我来说变成了常态。我不记得有没有一个时候我的皮肤不痒的。我的皮肤会变糟,我会去看医生,他们会给我开类固醇和抗生素,我会服药,然后它会好一段时间。但就像是一个螺旋式下降,我的皮肤状况慢慢恶化。到了小学结束时,它已经蔓延到我的手腕和大腿,甚至脸上也有一点。

但我的麻烦并没有结束。我的湿疹在中学变得更加严重,最终我因为全身都是湿疹而不得不住院。那还是在我的参加一个重要的考试之前。这既让人沮丧又让人气馁。我使用了很多种类固醇,我尝试了像dupilumap这样的实验性药物(那些是注射的,非常痛)。"为什么它不起作用?这就是我余生将要忍受的生活吗?"我问自己。你知道,在那个生命的阶段,我真的相信我将不得不这样生活。我已经失去了希望。

我一生都被告知湿疹是一种无法治愈的疾病。有方法可以管理症状,但大多数时候它依赖于我不去抓挠,控制自己。不出所料,这对我来说很难。我抓啊抓,为此恨自己。感觉自己是造成自己痛苦的人,这很令人沮丧。但我不知道还有其他的生活。我已经接受了这一点。有一天,在我的理工学院的第一个学期,我的皮肤再次爆发,我去了医院,在16岁的时候,我感觉我已经与死神擦肩而过太多次了,他们给我涂了类固醇并开始给我静脉注射抗生素,在3天内,我带着看起来焕然一新的皮肤出院了,我感到非常高兴。

能够享受一个漫长无痛的淋浴,终于在这么多年后享受一个好的夜晚的睡眠,是如此的幸福。我的快乐只持续了几天,然后湿疹又悄悄地回到了我的生活中。我知道会发生什么,我的药物只能起作用几天,然后我的皮肤又会变糟。所以当我的妈妈告诉我她读到了一些关于外用类固醇戒断的文章,以及我可能有机会彻底摆脱湿疹后,我抓住了那个希望。

亲爱的读者们,如果你和我一样,要知道这不是你的错。

Cheerry <3