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一位母亲的故事:从挑战到希望——战胜外用类固醇戒断的历程
燃烧的希望:Cheerry与TSW的旅程
亲爱的朋友们和支持者们,大家好,
今天,我来到这里,不仅仅是作为Cheerry的妈妈,更是为她和许多正在经历外用类固醇戒断(TSW)挑战之旅的人们的发声。
随着Cheerry明天开始新的兼职工作,她发现自己处在治愈与职业承诺之间,管理时间的十字路口。对我们来说,这是一个既苦涩又甜蜜的时刻,我也发现自己踏上了一条新的道路。最近我离开了我的全职工作,现在比以往任何时候都有更多的机会,全身心地支持Cheerry,并在我找到下一份工作机会之前,与大家分享我们的旅程。
我女儿使用过的不同效力的类固醇和普罗脱克
我们所走的路充满了挑战,尤其是面对TSW这一情感障碍,这是一个考验了我们力量和韧性的状况,我们从未想象过。对于Cheerry来说,甚至看一眼她的TSW爆发的照片都会引起难以言表的不适。我对此感同身受;看这些照片让我想起了痛苦和斗争,但同时也增强了我们揭示这种状况的决心。
我们一旦决定让我女儿开始进行TSW治疗,就立即处理了这些药物
提高对TSW的认识不仅仅是分享我们的故事——它也是向那些在战斗中的人们伸出援手,提供希望和理解的灯塔。它是打破经常围绕慢性健康问题的沉默和污名化的一种方式。
在这个旅程中,自我怀疑和无尽的“如果”时刻伴随着我们的步伐。回顾过去,我对类固醇的怀疑增加了,尤其是当它们看似无效,尽管皮肤科医生努力增加其效力。我们寻求替代治疗的探索将我们带到了韩国,一个我们认为处于皮肤病学创新前沿的国家。
延世大学江南严泰医院
我们去了延世大学江南严泰医院,在那里我们遇到了Protopic(他克莫司),一位皮肤科医生将其作为面部应用的安全选择呈现给我们,它的非类固醇本质是一个希望的信号。遗憾的是,我们的安心是短暂的。我们后来以艰难的方式了解到,Protopic带来了自己的一套令人畏惧的风险,包括一个比类固醇更具挑战性的戒断过程,这是一个完全出乎我们意料的现实!
我们还面临着关于其他治疗方法的艰难决定。考虑到Cheerry细小的静脉和监测所需的定期血液测试的侵入性,我们避免使用环孢素。皮肤科医生告诉我们,它有严重的副作用,包括增加感染和癌症(如淋巴瘤和皮肤癌)的风险。将湿疹换成可能更严重的状况是我们无法承担的风险。
因此,我们选择使用免疫抑制剂,具体是Dupixent® (Dupilumab),这是一种通过皮下注射给药的生物制剂,被认为对抗各种炎症状况有效。这种治疗要求她每两周忍受一次痛苦的注射,持续了五个月。不幸的是,我们不得不中断治疗,因为她的皮肤只在每次注射后的一周内显示出改善。此外,这种治疗方案导致她发展了结膜炎,并且需要为两只眼睛进行白内障摘除手术。
这个选择标志着我们旅程中的又一步,我们将在未来的通讯中分享更多关于这方面的内容。
在这场磨难中,Cheerry展现了难以置信的力量和超越年龄的智慧。她坚持认为我不应该责备自己或我们的皮肤科医生。她相信其中一些医生非常关心她的皮肤状况;尽管可能他们的理解受到了传统治疗湿疹及相关状况的教育限制。我们都在探索未知,没有人希望发生这一切。她的韧性和理解成为我们俩的希望灯塔。她不仅在忍受痛苦,还在努力安慰我,试图让我摆脱自责的负担。
Cheerry的决心不仅限于她个人的治疗。她是由一种向医生和皮肤科医生展示湿疹可以不通过类固醇治疗而愈合的愿望所驱动,旨在为他人铺平更顺畅的道路,并防止TSW引起的苦难。
我将分享我们的旅程,不仅聚焦于Cheerry与TSW的经历,还有我作为护理者学到的教训。从实用建议到情感支持,我希望能帮助其他护理者与他们所爱的人,一起走过这条充满挑战的路。
让我们一起踏上这段关于意识、支持和愈合的旅程。你们在这里的存在对我们来说意义重大,我们非常感激有机会与你们分享我们的故事。
最温暖的问候,
Cheerry的妈妈