外用类固醇戒断 (TSW) 的过山车之旅：从艰难的“O”水准考场到毕业礼服的荣耀时刻

昨天，我女儿小樱获得了幼儿发展与教育文凭，顺利毕业。我们为她感到无比自豪！

正如你在之前的文章中读到的，她从中学开始，皮肤状况就恶化了，给她带来了巨大的挑战。幸运的是，她仍然设法完成了“O”水准考试。

由于担心皮炎会影响考试发挥，她的医生和皮肤科医生对她能否参加考试表示担忧，尤其是考虑到她曾因皮炎状况而多次晕倒和住院。医生们写信给学校要求提供便利措施。因此，学校允许她单独考场，并允许她需要抓痒的时候可以获得额外的时间。不过，她并没有用到这项特殊照顾。

小樱的外用类固醇戒断 (TSW) 经历

之后，在 2020 年 8 月，她开始进行外用类固醇戒断 (TSW) 治疗。由于病情严重，她不得不延期学业两次，总共延期了 10 个月：

1. 2020 年 10 月至 2021 年 4 月

2. 2021 年 6 月至 2021 年 10 月

因此，由于延期了一年，她没有和去年的一年级同学一起毕业，而是和今年的新同学一起毕业。

我们很庆幸她在 2019 冠状病毒病疫情期间开始了 TSW 治疗，当时学校实施了在线学习。这对她来说非常有帮助，因为她的病情有时会让她难以出门。她一直在与持续的瘙痒、疼痛和失眠作斗争，这让她很难集中注意力，尤其是在身体排毒期间，午夜到凌晨 3 点之间，瘙痒会更加严重。

我们最大的愿望是她的皮肤也能从外用类固醇戒断中“毕业”。然而，皮肤健康中心的Dr. Jay建议，由于她之前使用过多种类型的类固醇激素、普罗托派乳膏和免疫抑制剂，完全康复 (100%) 可能是不可行的。

Dr. Jay根据他的知识告诉我们，我女儿可能会经历几个TSW的循环。他解释说，康复不会是线性的，而更像是一个有起有伏的过山车。然而，他让我们放心，她的皮肤随着每个循环都会变得更强壮。这意味着未来的症状可能会比第一次轻微，而且她的皮肤会更快地恢复。

这就像学校里的不同类型的考试一样；自 2020 年以来，她和她的皮肤勇敢地面对了多次严重程度不等的症状爆发。通过线上TSW支持小组，我们了解到周年日暴发在TSW患者中很常见：

• 2021 年 6 月 (糟糕的 1 周年爆发)

• 2022 年 3 月 (严重爆发)

• 2023 年 8 月 (轻微的周年日爆发)

以下是一些视频，记录了小樱在严重症状爆发期间的外用类固醇戒断经历。虽然画面可能会比较刺激，但它们提供了对这种疾病的第一手视角。建议观众自行斟酌是否观看。

周年日爆發

有很多患者会在他们停止使用类固醇的周年日附近经历症状爆发。这可能是由于以下几个原因：

• 细胞记忆：虽然科学界仍在探索具体缘由，一些理论认为身体的免疫系统可能会在周年日附近产生更强烈反应，"记住"之前对类固醇的依赖。

• 未完全愈合：即使皮肤表面的状况有所改善，但更深层的愈合过程可能还未完全。这种潜在的脆弱性可能会在周年日附近引发症状爆发。

• 诱因叠加：周年日带来的额外压力，再加上其他潜在诱因 (饮食、压力等)，可能会使身体超过临界点并导致症状爆发。

我们希望分享小樱的故事能给其他正在经历TSW的人们带来理解、希望和社区归属感。虽然每个人的TSW旅程都是独一无二的，但提高对这种疾病的认识可能会带来更早的诊断和更轻微的发病症状。

我们热切期盼并祈祷小樱和其他TSW患者能够以 88% 或更高的治愈率从TSW中“毕业”！